Die größten Herausforderungen für die Familien liegen wirklich im Alltag. Vom Arzt bekommt man einen Therapieplan, man bekommt gesagt, wie man cremt – aber im Alltag steht man ständig vor Herausforderungen: Wie verhalte ich mich in der Schule, wenn das Kind Creme mitnehmen muss, wie gehe ich damit um, dass das Kind wegen seiner Neurodermitis nachts aufwacht mit Juckreiz, was ist in der Schule mit Sport oder Schwimmunterricht?

Welches Waschmittel kann ich nehmen, welche Kleidung ist geeignet für empfindliche Haut? Es beschäftigt einen ja rund um die Uhr. Dazu kommt der psychologische Teil, zum Beispiel, was kann das Kind sagen, wenn es auf seine Haut angesprochen wird? Zu diesen täglichen Herausforderungen habe ich damals kaum Tipps gefunden.

Darauf zu reagieren, ist nicht einfach, meine Tochter hat das auch nicht immer gerne gemacht. Man kann aber mit dem Kind vorher zum Beispiel Situationen durch­sprechen, das hat ihr geholfen. Wenn man auf seine Neurodermitis angesprochen wird, ist man ja oft ein bisschen baff und weiß nicht, was man sagen soll. Das kann man vorher durchspielen und das Kind auch eigene Ideen entwickeln lassen: "Was meinst du denn, was könnte man da sagen?“ So kann man dem Kind Standardsätze für solche Situationen mitgeben, damit es vorbereitet ist.

Ich hatte damals auch mit einem Psychologen gesprochen. Der hat mir erklärt, dass es bei kleineren Kindern reicht zu sagen, das ist nicht ansteckend und ich kann alles damit spielen. Das war auch unsere Erfahrung. Auf der weiterführenden Schule braucht man dann schon etwas mehr Erklärung. Da kann man dann zum Beispiel sagen: "Ich habe halt eine sehr empfindliche Haut, das juckt manchmal und ich muss es auch eincremen. Aber es ist nicht ansteckend und eigentlich kann ich alles damit machen.“ Die wichtige Information ist wirklich, dass es nicht ansteckend ist … Da haben viele tatsächlich Sorge. Wenn jemand wirklich einen verletzenden Kommentar macht, kann man auch abgrenzend reagieren: "Ja, das ist im Moment nicht toll, nervt mich auch. Aber das wird auch wieder besser.“ Man kann auch versuchen, mit der Person darüber zu sprechen.

Oder etwas Überraschendes zu antworten wie: "Kannst du das noch mal rückwärts sagen?“ Das hört sich erstmal doof an, aber das bringt den anderen aus dem Konzept. Psychologen raten alternativ auch manchmal zur Strategie "Ignorieren“. Das ist, glaube ich, auf die Dauer sehr belastend, vor allem, wenn von jemandem, mit dem das Kind dauernd zu tun hat, ständig Kommentare kommen. Manchmal trauen sich Kinder auch nicht, zuhause von Hänseleien zu erzählen. Deshalb sollte man als Eltern mit dem Kind im Gespräch bleiben und auch mal fragen, ob es Probleme mit anderen Kindern gibt. Sticheleien sollten auf jeden Fall ernst genommen werden. Es ist daher immer gut zu versuchen, die Kinder zu stärken.

Ich denke, es ist wichtig, die Neurodermitis nicht immer in den Mittelpunkt zu stellen. Natürlich kann die gerade in Schubzeiten im Mittelpunkt sein. Aber man kann immer gucken: Was kann das Kind gut? Was macht es gerne, woran hat es Spaß? Und darauf den Fokus legen, sodass das Kind nicht anfängt, sich abzulehnen oder nur noch die Neurodermitis an sich zu sehen.

Als Eltern kann man wirklich darauf achten, den Menschen und seine Fähigkeiten und Talente in den Mittelpunkt zu stellen und so das Selbstbewusstein zu stärken. Wenn man das unterstützt, schafft das Kind es auch besser, auf Kommentare zu antworten.

Das stimmt, Kinder finden das oft sehr nervig. Das führt auch zu einem blöden Konflikt, weil es ja eigentlich um was Positives, den Hautkontakt geht, um Zuwendung, und das bekommt dann so einen negativen Aspekt.

Das kann man über das Spielerische etwas überwinden. Die Kinder merken ja dann auch, dass die Creme gut tut. Kinder lernen sehr schnell, mit so einer Erkrankung zu leben und sind auch schnell gut informiert darüber.

Rituale sind gut, um das Ganze angenehmer zu gestalten. Man kann zum Beispiel Musik anmachen oder das Kind kann dabei ein Hörbuch hören. Wir haben die Creme zur "Zaubercreme“ gemacht. Wir haben auch tatsächlich geübt: Wann setze ich welche Creme ein? Das kann man auch spielerisch machen: "Wo würdest du denn heute welche Creme nehmen?“ Wir haben die Cremes später außerdem mit farbigen Punkten markiert. Rot auf die Cortisoncreme, die war tabu fürs Alleinenutzen, gelb für andere wirkstoffhaltige Cremes und grün für die Basispflege. Den Tipp haben wir aus einer Patientenschulung. Die kann ich wirklich empfehlen, weil dort die Kinder an die Erkrankung herangeführt werden, man gute Tipps bekommt und man sich mit anderen Familien austauschen kann.

Wir haben in der Patientenschulung später auch einen "Cremefahrplan“ bekommen, den wir ins Bad gehängt haben. Dort konnte meine Tochter dann selber nachschauen, welche Creme sie wann und wo auftragen soll. Wenn die Kinder älter werden, gibt man irgendwann ja das Cremen ganz ab, so mit 12, 13. Das ist manchmal hart, da zuzugucken, dass die Haut sich verschlechtert, das Kind aber vielleicht trotzdem nicht cremt. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, dass man das aushalten muss bis zu einem gewissen Punkt. Die Kinder cremen dann wieder, wenn der Leidensdruck groß genug ist. Das ist eine schwierige Phase für uns als Mütter oder Väter, aber es ist auch ein wichtiger Prozess im Erwachsenwerden, dass die Kinder irgendwann selbst die Verantwortung übernehmen.

Mit zwei oder drei Jahren können die Kinder schon beim Eincremen helfen, ganz spielerisch. Wir haben zum Beispiel gesagt: "Jetzt kommt die Zaubercreme“ oder ein Gesicht auf den Bauch gemalt oder so was.

So kann man die Kinder einbeziehen, indem sie sich dann etwas eigenes überlegen, was sie sich mit der Creme aufmalen können.

Die Schatzkiste war unser "Krisenhelfer“. Wir haben eine Kiste genommen und mit Dingen aus drei verschiedenen Kategorien gefüllt: Dinge, die direkt gegen den Juckreiz helfen, Lieblingssachen und Dingen zur Entspannung.

Zur ersten Hilfe gegen Juckreiz war zum Beispiel ein kühlendes Thermalspray drin, ein Igelball, mit dem man neben der juckenden Stelle rollen kann, ein Kratzklotz oder so was. Ein Baumwollhandschuh war auch drin, damit man wenigstens nicht mit den Fingernägeln kratzt.

Die Lieblingssachen sind wichtig, weil es dem Kind in diesen Momenten, wo es stark juckt, oder in Schubzeiten wirklich einfach nicht gut geht. Man sagt ja auch, Juckreiz ist schlimmer als Schmerz. Das kann etwas sehr Belastendes und sehr Quälendes sein. Deswegen haben wir Sachen in die Schatzkiste gegeben, die die Gedanken wieder auf etwas Positives lenken sollen, zum Beispiel ein Foto von der Freundin, vom Urlaub. Meine Tochter hatte auch so einen glatten Edelstein, der zusätzlich noch ein bisschen kühlt. Ich hab ihr auch mal einen Brief geschrieben, mit vielen positiven Dingen, die sie ausmachen.

Zur Entspannung hatten wir damals eine CD in der Kiste; heute könnte man sich eine Playlist machen. Eine Meditation war auch dabei.

Wir haben zusätzlich in die Kiste einen Erinnerungszettel geklebt: Was hilft mir bei Juckreiz am besten? Denn in der akuten Situation steht man oft unter Stress und es fällt einem nicht alles ein. Da haben wir dann Tipps aufgeschrieben wie: Ein bisschen Speichel auf die Haut und pusten, ein kalter Waschlappen und so weiter.

Das ist etwas, das man vor allem in gesunden, guten Zeiten üben sollte, denn wenn der Juckreiz schon da ist, ist es schwierig. Bei sehr starkem Juckreiz ist es auch eine große Herausforderung, Entspannungsmaßnahmen einzusetzen. Aber es hilft auf jeden Fall, es zu üben. Es gibt zum Beispiel gute Meditationsbücher oder Bücher zu Phantasiereisen. Ich habe mit meiner Tochter auch oft abends eine Klopfmassage gemacht, wo man zum Beispiel den "Regen“ auf den Rücken prasseln lässt,

oder eine "Pizzamassage“: "Jetzt lege ich den Mozzarella drauf, jetzt streiche ich die Sauce drüber …“. Fußmassage ist auch gut. Dadurch erreicht man, dass die Kinder auch mal ein positives Hautgefühl bekommen, und es entspannt. Das kann man auch schon mit ganz kleinen Kindern machen. Es gibt auch Bilderbücher über Juckreiz. Älteren Kindern kann man aus Meditationsbüchern vorlesen oder sie hören sich eine aus einer Playlist an.

Wir haben das so erklärt: Jeder Mensch hat einen Lebensrucksack und da ist irgendwas drin, was schwer ist oder was die anderen nicht haben. Der eine hat robuste Haut, der andere hat empfindliche Haut, die eine hat eine Brille, die andere hat keine Brille. Bei dir ist eben die Neurodermitis im Rucksack. Das nimmt, glaube ich, etwas die Schwere. Kinder wollen ja nicht anders sein,

sie wollen so sein wie die anderen. Aber wenn man sagt, guck doch mal bei deinen Freunden, der eine hat eine Brille, der andere Diabetes – dann sehen sie: Jeder hat was in seinem Rucksack, mit dem er klarkommen muss. So merken die Kinder, ach so, ich bin eigentlich gar nicht alleine, ich bin nicht der einzige.

Am besten mit persönlichen Gesprächen. Bei meiner Tochter kam ja noch die Lebensmittelallergie dazu, die wegen der Notfallmedikamente im Kita- und Schulalltag schwerwiegender war als die Neurodermitis. Ich habe festgestellt, dass ausführliche Information hilft. Die Lehrer haben oft Sorge, dass sie Medikamente geben müssen oder dass sie irgendwie in die Pflicht genommen werden.

Deswegen kann man erklären, dass das Kind eben Neurodermitis hat, dass es immer eine Creme dabei hat und sich eventuell zwischendurch eincremen muss. Dem Sportlehrer kann man erklären, warum Sport nicht immer geht. Die Lehrer sollten auch die Möglichkeit haben, Fragen zu stellen, zum Beispiel, was das Kind machen darf. Deswegen ist ein persönliches Gespräch besser als eine "Infomail“. Meine Erfahrung ist, dass Information eigentlich immer hilft und das Verständnis fördert.

Erstmal sollte man sich gut informieren. Wichtig finde ich auch, sich Strategien zu überlegen, also zum Beispiel "Anti-Juckreiz-Strategien“. Ich finde es sehr schwierig, wenn man so hilflos ist. Außerdem sollte man wirklich gut auf sich selbst achten. Der Alltag ist einfach sehr fordernd, wenn man dann noch mehrere Nächte hat, wo man selbst auch nicht geschlafen hat, geht man auf dem Zahnfleisch. Das kann sehr belastend sein. Insofern ist ganz wichtig, dass man auch auf sich achtet, sich Zeit nimmt auch für sich:

sich mit Freundinnen treffen, ein Buch lesen, in die Badewanne oder zum Sport gehen. Das ist nicht immer einfach, man will ja, gerade wenn das Kind gerade einen Schub hat, auch immer für das Kind da sein. Aber als Eltern muss man wirklich darauf achten, dass man in seiner Kraft bleibt und genügend Energie hat, denn man braucht am Ende diese Kraft wieder für die Bewältigung der Neurodermitis.

Was ich auch sehr wichtig finde, ist, sich keine Schuldgefühle zu machen. Manchmal sagen Leute Dinge wie "Hast du nicht gestillt?“ oder "Hast du nicht eingecremt?“ oder was man alles so hört. Es ist wichtig, sich davon nicht beeinflussen zu lassen, und die Krankheit einfach zu akzeptieren: Es ist jetzt da, keiner kann etwas dafür, und wir müssen diese Herausforderung jetzt annehmen.

Und keiner ist Schuld daran. Man sollte da nicht gegen die Neurodermitis ankämpfen. Wir haben uns gesagt, o.k., sie hat das halt, das gehört jetzt zu unserem Familienalltag dazu – der ist vielleicht ein bisschen anders als bei anderen Familien, aber wir bekommen das hin. Nach vorne schauen und nicht zurück nach dem Motto: "Was habe ich falsch gemacht?“